L'évaluation de la déficience intellectuelle:
être mieux outillé pour mieux fonctionner!
Définition
L'expression "déficience intellectuelle" fait référence à une difficulté importante et permanente à acquérir ou à mettre en œuvre plusieurs comportements qui sont nécessaires pour vivre de façon autonome dans la société. Selon la définition de 2002 de l’Association américaine du retard mental (maintenant l’Association américaine des déficiences intellectuelles et développementales, AAIDD), la déficience intellectuelle est définie à la fois par des limitations au rendement intellectuel (raisonnement et résolution de problèmes) et aux comportements adaptatifs (capacité de s’adapter au quotidien et de vivre dans la communauté). Il ne faut pas considérer la déficience intellectuelle comme une maladie mentale, mais plutôt comme une façon d’être ou de penser et qui accompagne une personne toute sa vie. Une méta-analyse récente démontre qu’il y aurait environ 1% de la population mondiale qui a une déficience intellectuelle. |
Critères diagnostics
Le diagnostic de déficience intellectuelle se fait à l’aide de critères bien précis, comme on peut l’observer à l’aide des critères affichés dans la cinquième édition du Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux (DSM-5), lesquels sont inspirés de ceux provenant de l’AAIDD :
Causes
Les causes de la déficience intellectuelle sont très variables et peuvent survenir à la période pré, péri ou post-natale. En d’autres termes, elles peuvent survenir à différents moments dans le développement d'une personne et ce, dès le développement intra-utérin. À titre d’exemple, un fœtus exposé à des substances comme l’alcool ou des substances illicites pourrait avoir un développement cérébral compromis et risquerait, quelques années plus tard, de présenter des limitations intellectuelles et adaptatives qui mèneraient vers un diagnostic de déficience intellectuelle. Une anoxie (manque d’oxygène) lors de la naissance pourrait aussi mener vers une déficience intellectuelle. À l’autre bout du continuum, une personne qui a une maladie importante à l’âge de 9 ans, comme une méningite, et qui demeure avec d’importantes séquelles cognitives pourrait, dans les mois ou années qui suivent, recevoir un diagnostic psychologique de déficience intellectuelle.
Il faut aussi considérer que la génétique et l’hérédité peuvent contribuer à la survenue d’une déficience intellectuelle. La trisomie 21, connue aussi sous le nom de « syndrome de Down », ainsi que le « syndrome du X fragile », sont deux causes génétiques importantes de la déficience intellectuelle. Certaines personnes peuvent être portées à associer la déficience intellectuelle à des sources d’handicap physique, comme la paralysie cérébrale. Il faut retenir que la déficience intellectuelle est une condition psychologique, qui affecte le fonctionnement intellectuel et mental d’une personne, mais qui peut être associée ou non à d’autres conditions ou affectations, selon la cause à l’origine de la déficience intellectuelle. Au-delà des causes médicales, il est désormais connu que la négligence sous diverses formes et qu’un manque de stimulation peuvent augmenter le risque d’avoir une déficience intellectuelle.
Services
Au Québec, les services sont offerts par les établissements du réseau de la santé et des services sociaux via les CLSC et les Centres de réadaptation en déficience intellectuelle et en troubles envahissants du développement (CRDI-TED). Habituellement, il n’est cependant pas possible d’être admis directement aux services des CRDI-TED. Une demande doit être formulée au CLSC, qui se charge ensuite d’évaluer les besoins de la personne et de la référer en CRDI-TED au besoin. Plusieurs CLSC ont également des programmes spécialisés en déficience intellectuelle, où on peut offrir un suivi auprès de la personne concernée et de ses proches. Si d’autres services sont requis (hébergement, répit, scolarisation, activités de loisirs, etc.), on peut proposer d’orienter la personne vers le réseau CRDI-TED et/ou vers d’autres organismes non gouvernementaux.
Plusieurs organismes qui sont financés par le système de santé public québécois demandent à ce que la personne qui recevra les services ait reçu une évaluation formelle de la déficience intellectuelle (évaluation développementale, du rendement intellectuel et des comportements adaptatifs). Par conséquent, dès qu’on suspecte une déficience intellectuelle, il est conseillé de se renseigner le plus tôt possible sur les critères d’admissibilité avant de faire une demande de services, afin d’éviter de fâcheuses surprises et des délais d’attente supplémentaires.
Le diagnostic de déficience intellectuelle se fait à l’aide de critères bien précis, comme on peut l’observer à l’aide des critères affichés dans la cinquième édition du Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux (DSM-5), lesquels sont inspirés de ceux provenant de l’AAIDD :
- La personne doit avoir un fonctionnement intellectuel déficitaire ou extrêmement faible, c’est-à-dire équivalent ou en deçà du 2ème rang centile dans la population.
- On doit également observer une atteinte significative aux comportements adaptatifs de façon globale ou à une des trois sphères.
- Cette atteinte doit survenir durant la période développementale de la personne, soit avant 18 ans.
Causes
Les causes de la déficience intellectuelle sont très variables et peuvent survenir à la période pré, péri ou post-natale. En d’autres termes, elles peuvent survenir à différents moments dans le développement d'une personne et ce, dès le développement intra-utérin. À titre d’exemple, un fœtus exposé à des substances comme l’alcool ou des substances illicites pourrait avoir un développement cérébral compromis et risquerait, quelques années plus tard, de présenter des limitations intellectuelles et adaptatives qui mèneraient vers un diagnostic de déficience intellectuelle. Une anoxie (manque d’oxygène) lors de la naissance pourrait aussi mener vers une déficience intellectuelle. À l’autre bout du continuum, une personne qui a une maladie importante à l’âge de 9 ans, comme une méningite, et qui demeure avec d’importantes séquelles cognitives pourrait, dans les mois ou années qui suivent, recevoir un diagnostic psychologique de déficience intellectuelle.
Il faut aussi considérer que la génétique et l’hérédité peuvent contribuer à la survenue d’une déficience intellectuelle. La trisomie 21, connue aussi sous le nom de « syndrome de Down », ainsi que le « syndrome du X fragile », sont deux causes génétiques importantes de la déficience intellectuelle. Certaines personnes peuvent être portées à associer la déficience intellectuelle à des sources d’handicap physique, comme la paralysie cérébrale. Il faut retenir que la déficience intellectuelle est une condition psychologique, qui affecte le fonctionnement intellectuel et mental d’une personne, mais qui peut être associée ou non à d’autres conditions ou affectations, selon la cause à l’origine de la déficience intellectuelle. Au-delà des causes médicales, il est désormais connu que la négligence sous diverses formes et qu’un manque de stimulation peuvent augmenter le risque d’avoir une déficience intellectuelle.
Services
Au Québec, les services sont offerts par les établissements du réseau de la santé et des services sociaux via les CLSC et les Centres de réadaptation en déficience intellectuelle et en troubles envahissants du développement (CRDI-TED). Habituellement, il n’est cependant pas possible d’être admis directement aux services des CRDI-TED. Une demande doit être formulée au CLSC, qui se charge ensuite d’évaluer les besoins de la personne et de la référer en CRDI-TED au besoin. Plusieurs CLSC ont également des programmes spécialisés en déficience intellectuelle, où on peut offrir un suivi auprès de la personne concernée et de ses proches. Si d’autres services sont requis (hébergement, répit, scolarisation, activités de loisirs, etc.), on peut proposer d’orienter la personne vers le réseau CRDI-TED et/ou vers d’autres organismes non gouvernementaux.
Plusieurs organismes qui sont financés par le système de santé public québécois demandent à ce que la personne qui recevra les services ait reçu une évaluation formelle de la déficience intellectuelle (évaluation développementale, du rendement intellectuel et des comportements adaptatifs). Par conséquent, dès qu’on suspecte une déficience intellectuelle, il est conseillé de se renseigner le plus tôt possible sur les critères d’admissibilité avant de faire une demande de services, afin d’éviter de fâcheuses surprises et des délais d’attente supplémentaires.
Par ailleurs, il est possible pour les personnes qui ont une déficience intellectuelle d’avoir un crédit d’impôt fédéral pour personnes handicapées, à condition de fournir la documentation requise et que le professionnel qui a fait l’évaluation remplisse le formulaire approprié. Au Québec, il est possible de faire une demande pour le montant pour déficience grave et prolongée des fonctions mentales et physiques.
Pour terminer, il est important de mentionner que de nombreuses personnes qui ont un diagnostic psychologique de déficience intellectuelle sont en mesure d’avoir une certaine autonomie dans plusieurs sphères de leur vie et d’occuper un emploi, à condition d’être bien entourées et de recevoir des services à la hauteur de leurs besoins. |